28/04/2025 – 09:21
Bruno Spada/Câmara dos Deputados
Dr. Ismael Alexandrino, relator da proposta
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que classifica a síndrome de Hutchinson-Gilford como deficiência e estende às pessoas diagnosticadas os direitos já previstos em lei para pessoas com deficiência.
O critério é que o indivíduo apresente impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial que possa obstruir sua participação na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. Avaliação realizada por equipe multidisciplinar deverá constatar a condição.
Também conhecida como progeria, a síndrome de Hutchinson-Gilford é uma doença genética rara que causa envelhecimento precoce em crianças.
Projeto modificadoO texto aprovado foi a versão elaborada pelo relator, deputado Dr. Ismael Alexandrino (PSD-GO), para o Projeto de Lei 3569/23, do deputado Raimundo Santos (PSD-PA).
Originalmente, a proposta de Santos alterava o Estatuto da Pessoa com Deficiência. Alexandrino, porém, optou por apresentar um projeto de lei que não altera o estatuto, mas harmoniza o projeto à lei já existente.
“A síndrome, embora rara, apresenta uma série de desafios únicos para os pacientes e suas famílias. O envelhecimento acelerado e as comorbidades associadas exigem cuidados médicos especializados, apoio educacional e adaptações sociais constantes”, disse Dr. Ismael Alexandrino. “A aprovação do projeto é fundamental para garantir que eles recebam o suporte e a proteção necessários.”
Um dos direitos assegurados pela legislação a pessoas com deficiência é o Benefício de Prestação Continuada (BPC) – equivalente a um salário mínimo e pago a idosos acima de 65 anos ou a pessoas com deficiência de baixa renda.
Próximos passosO projeto ainda será analisado. em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Anteriormente, o texto também foi aprovado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.
Para virar lei, a medida precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.
Reportagem – Noéli NobreEdição – Marcia Becker